Jag öppnade inbjudan med glädje och hopp men när jag läst igenom alla papper mådde jag nästan illa av oro/beslutsångest.
Egentligen känner jag rent spontant NEJ, jag vill inte gå med. Samtidigt är det kanske en chans att få en bra medicin och därmed också slippa undan de hemska intramuskulära sprutorna.
Jag tänker att om magnetröntgen som jag ska göra om någon vecka visar på väldigt lite förändringar i hjärnan så kanske läkaren tycker att jag ska fortsätta med sprutorna då det är billigare än de kommande tabletterna.
Så nu har jag ju alltså en chans att påbörja tabletterna innan svaret på MR:en kommer. När jag väl börjat så har jag svårt att tro att läkaren skulle ta bort mig från den medicineringen!?
Tankarna svävar ut åt alla håll och kanter när jag nu ska göra ett val för framtiden...
Om jag väljer att gå med, vilket jag måste lämna svar om redan idag (inte särskilt lång betänketid), så kommer jag genomgå en massa tester för att se om jag ens kan få tabletterna (tryggt i och för sig).
Prat med läkare, blodprover, holter, ekg, hudundersökningar och ögonundersökningar kommer ske. Det blir en hel del besök under de 16 veckor som man testar tabletterna.
MEN så kommer jag till biverkningslistan. För det första så är den inte testad så länge så det är svårt att uttala sig om biverkningar.
Jag läste: "Det går ut på att få ett minskat antal aktiva immun celler. T-lymfocyter gör att delar av immunsystemet hämmas vilket är vad man vill med behandlingen. Men immunsystemet är vårt försvar mot infektioner och också mot att cancerceller skall börja utvecklas.
En del av de allvarligaste biverkningar beror bland annat på infektioner och på cancer."
Ökad cancerrisk, tex hudcancer, höga levervärden, svalg och näsproblematik, gula fläcken kan ta skada...ja listan fortsätter med tråkigheter.
Det är ju inte så att jag ropar HURRA!!!
Hur sjutton ska jag kunna ta ett beslut!?
Samtidigt har jag haft MS sedan 2003, skovvis förlöpande. Jag har inte haft några större skov sedan jag fick min diagnos. De skov jag drabbats av har varit milda, mest känselstörningar, vilket inte gjort att jag påverkats särskilt mycket av min sjukdom.
Glömde ju skriva att det faktiskt är något positivt med tabletterna också. Tydligen har man sett en minskad skovfrekvens med 54% jämfört med placebo. I samma studie var progressionen minskad med 30%.
Nej, nu får jag ta och ringa forskningssköterskan och se om hon kan göra valet lättare. Behövde bara skriva av mig lite...
kram
Becca
3 kommentarer:
Vad svårt. Spntant hade jag sagt ja.... Låta mig undersökas innan med dessa tester innan och känns det helt fel efter testera måste du ju kunna säga nej.
Men jag förstår att du tvekar när du läser biverkningarna. Det var inga lätta biverkningar som huvudvärk eller liknande.
Kram och lycka till med valet.
Inget lätt val, men lycka till med vad du än väljer!
Verkar som det är många mediciner i tablettform som testas nu, själv är jag med i en studie som heter tower och jag mår jättebra och har inga biverkningar av medicinen. Antingen går du med i denna eller så väntar du tills de 2 första kommer ut på marknaden, ska vad jag hört komma ut nu under våren... den jag testar har nog ca 3 år innan den kommer ut som läkemedel.
Skicka en kommentar